生命中的「第二個家」 不受限的生活進行式
期數 : 雙月刊149期
文/公事部 何怡君
心路共有七間成人的機構提供日間、夜間、全日型的服務,分佈在北台灣、南台灣、離島澎湖,支持210名智能障礙者學習生活自理、運動復健、人際交往、融入社區等,使他們在熟悉的社區中安居。
其中,提供日間照顧服務的新興啓能照護中心,前身為90年代心路開展南台灣服務的初期,協助「臨時暨短期照護服務」的高雄市臨時照護中心。當時障礙者的就學、就養、就醫、就業等權益皆不受重視,心路既為家長們所創辦,對於家長面對的難處自然能感同身受。
於是透過此服務,心路培訓許多在地的臨托服務員,媒合有需要的家庭,提供短期的日間照顧、夜間住宿、陪同就醫、社區適應等協助,希望照顧者在長期照顧的壓力中,能稍稍喘口氣。
成為穩定的後盾
高雄市新興區許多的家庭為雙薪家庭,過去在地的服務資源少之又少,家長們就算再累,因沒有太多的選擇,他們也只能將孩子放在家裡,自己保護、照顧,日子過一天算一天。
然而,當心路將在北台灣的經驗引進時,初期的服務推展並不容易。因為沒有接觸過,許多家長仍抱持遲疑的態度,遠遠觀望。直到一年、兩年過去,家長們才在口耳相傳之下,漸漸卸下心房,嘗試尋求臨托服務員的協助。
經過這段時間的磨合,心路更加了解當地的特性與需求。先後倡議爭取學校提供心智障礙學生課後照顧的服務,並於1999年開始,辦理成人日間照顧服務,希望能成為每個殷勤過日子的家庭,長期且穩定的支持後盾。
新興啟能照護中心坐落在熱鬧的街道旁。
建立生命的資料庫
現今的新興啓能照護中心在這背景下誕生,現在服務19名障礙青年,其中有11位來中心超過十年,將這裡視為他們的「第二個家」。
阿謙是兩位元老級人物的其中一人,他從啟智學校畢業不久後,母親見他在家裡能力持續退化,與家人也常有衝突而關係緊張,心急的到處為他找尋資源,最終找到了剛開始提供服務的新興中心。
阿謙的長相帶點「江湖味」,動作較粗手粗腳,情緒一來時會有揮舞手腳的舉動,因此從小到大,街坊鄰居、學校同儕皆與他保持一段「安全」距離-甚至排擠他,讓他養成獨行俠的防備性格。
當阿謙來到心路,週一到週五皆過著團體生活,他曾非常不習慣,但隨著長時間的相處,以及在活動參與中,獲得許多正向語言鼓勵,他開始願意主動和夥伴們打招呼、聊天、分享喜愛的事物。
每天早上,阿謙和所有夥伴一起參與晨會、跳晨操、了解當日作息;之後進入所屬的快樂班,開始一天豐富的活動,像是生命教育、製作美食、家務處理、體適能、社區參與等,每個時段教保員皆依照各青年的特質與需要,細心規劃,支持他們累積多元的生活經驗、知識,建立生命中的「資料庫」。
發現更多的可能
轉眼之間,阿謙已來心路18年,現在他會定期就醫回診、用藥,情緒問題漸漸穩定下來;透過交通訓練,他每天獨立搭公車往返中心與家裡;此外,他也熱情參與鄰里的環保志工隊,認真打掃的精神連里長都稱讚。
國慶日前夕,阿謙拿出珍藏的國旗與剪報分享。
今年,中心的家長會揪團,一趟三天兩夜的澎湖親子遊,讓阿謙圓了拉行李搭飛機、坐船的旅遊夢,他全程旅費皆由平時打掃中心獲得的獎勵金支付。過程中,媽媽發現他獨立自主的一面,有了再一起去旅行的信心。
阿謙與母親第一次一起坐飛機到澎湖去旅行。
左鄰右舍現在見到他,也會誇他說:「見到人會打招呼。」、「變得有禮貌了!」對於未來,阿謙和中心的夥伴們一樣充滿期待,在新的生活體驗中,他們將發現生命的更多可能。
延緩老化的運動方針
根據研究,智能障礙者老化的速度較一般人快10到20年,近年新興中心超過半數的服務對象年紀都已超過35歲,運動成為這群夥伴們每天不可或缺的一環。
為了延緩老化,教保員們用心設計每日的晨操,室內、室外的體適能活動,並且不時做出新發想,以提升他們對運動的興趣。他們曾到鄰近中心的社區游泳池,透過浮板、游泳圈的輔助,行動不便的夥伴也能下水游泳;或是運用他們喜愛的音樂作為媒介,進行加賀谷音樂、音樂體適能等活動,一起跟著旋律與節奏動一動。
游泳、加賀谷音樂等多元活動讓夥伴們喜歡運動。
前年,中心引進高雄市立岡山醫院用於老人體適能活動的運動圈模式,開發適用於障礙者的活力運動圈。此概念源於女性健身房流行的環狀運動圈,邊使用運動器材,邊搭配熱力四射的音樂,隨著節奏,一分多鐘更換一個器材,一圈下來可變換操作多項器材,運動持續時間約30分鐘,同時完成了肌肉訓練、有氧運動、伸展運動。圍成一圈的設計,也能增加團體的互動,增強彼此的運動意願。
燃起活力的運動圈
前年,中心由7名夥伴打先鋒,率先參與活力運動圈的活動,今年則增加到13位,運動項目也新增為13項。運動圈每週進行兩次,各項目由治療師、教保員共同設計,依照每個人的動作能力、認知,安排其可參與的方式,希望有效提升每個夥伴的肌耐力、心肺耐力、柔軟度。
活力運動圈讓運動變得更有樂趣。
今年40歲的阿蘭,因週歲時發燒導致腦傷進而影響認知與肢體功能,平時行動須由助行器與輪椅代步,為了延緩雙腿功能的退化,復健是她每天的例行公事。然而,一般的復健常是在一個小時時間裡,反覆進行幾個相同的動作,對阿蘭來說很枯燥乏味。
阿蘭11年前來到心路,在輔具、專業人力的支持下,融入日常生活的各項運動,開啟她全新的復健體驗,讓以往不愛動的她,漸漸培養出運動的習慣。
找到生活的樂趣
今年,阿蘭成為活力運動圈的一員,13個運動項目在治療師、教保員的細心規劃下,她不受限於雙腳的不便,全部都能參與。運動時,簡單、困難的項目交錯,當她在這一項感到挫折時,換到下個項目,又能恢復信心。
志工走到阿蘭前面,鼓勵她做手部運動。
早晨,在充滿活力的音樂、哨聲中,阿蘭與夥伴們面對面圍成圈,學習聽指導語、適應器材,一起運動、彼此激勵。教保員、志工們在現場協助換位、提供指示、出言鼓勵,青年們可以隨時反應情況,沒有口語能力的人也能藉由溝通圖卡表達。
如今,阿蘭越來越能自主的完成各個項目,而每隔一段時間,教保員也會調整內容,讓青年們常保新鮮。阿蘭說,參加運動圈不像在運動,更像是參加了一個好玩的活動。
「有趣」正是阿蘭在心路生活的寫照,這裡不只激起她運動的動力,也鼓勵她做喜歡的事,像是她熱愛的畫畫,有一年參加樹仁基金會的繪畫比賽上得名;她過去因害怕說錯話,少與人互動,在中心多年,她學習表達自己的想法、交朋友,現在還會主動幫忙照顧同伴;每週,她也與夥伴們一起到社區的公園欣賞大自然、去診所復健……,每天她都在平凡又充實的生活中度過。
阿蘭與同組的夥伴們外出,一起在社區購物用餐及休閒。
發揮最大的潛能
對於較重度的智能障礙者來說,「進機構」常是關乎一輩子的事。在機構過得如何,幾乎等同於他們的生活過得如何,在這裡的每個經歷,都能更豐富他們的生命一些。
一般而言,聽到機構容易聯想到「封閉」、「隔離」、「制式化」等概念,但心路的七間機構致力於推倒大型機構的高牆,秉持「能小,就不大」、「能一般,就不特別」的原則,提供障礙者小型化、社區化、個別化的支持服務,讓他們能像一般人一樣,生活在一個有溫度的「家」中,在熟悉的社區中。
近年,我們思考如何做出「非典型」的機構服務,希望跳脫機構制式的服務模式,循著服務對象與其家庭的需求,持續建立更創新、更有品質的服務,像是「活力運動圈」即是此思考脈絡下的產物。
對於未來,我們衷心期盼不分障礙程度的輕重,每個智能障礙者及其家庭都能「生活受到最少的限制,潛能擁有最大的發揮。」