心路話題人物 – 友友

期數 : 雙月刊149期

6歲的友友是國內第一例「PKS 染色體綜合症」 (Pallister-Killian Syndram)的遲緩兒,當他在1歲8個月大時來到心路,開始一點一滴、日復一日的挑戰自己。

友友因為罕病的關係,全身不容易使力,學坐、學走路對他來說都很不簡單,練習一次、兩次還可以,到第三次他就常因為太累而需要休息。

儘管國內沒有前例可循,但爸爸、媽媽、心路夥伴們總耐心的陪伴,一次次與友友一同摸索合適的學習方式,從不因失敗而退縮。

友友一年比一年更加健康與強壯,現在的他,不但能自己站起來,甚至進步到可以放手走一段距離!

 

關於未來,友友和愛他的人們已經準備好了,要繼續一起探索豐富的世界。