心路三十週年研討會 老服務、心不老－成就智能障礙者最大的可能

期數 : 雙月刊148期

文/公事部 何怡君

        「優勢觀點是我們最重要的里程碑。」董事長馮碧華回首心路30年，前後許多的團隊將服務經驗傳承下來，也依照智能障礙者的需求不斷創新。儘管障礙者不會因為擁有好服務，就變得與一般人一模一樣；但當我們用心服務，看重每個人的優勢時，他們的潛能有機會發揮，生活也能過得更好。

　　在30年之際，心路舉辦一場研討會，兩天、六個主題，共有180人、68個單位團體前來，共享我們的服務成果。期待能藉此，建立起社福單位、專家學者、政府部門的溝通平台。

社福界、學界、政界多方人士前來參與心路30週年研討會。

服務社區化？ 還要加把勁！

　　研討會開場，由衛福部社會及家庭署科長宋冀寧概述國內智能障礙者的現況。截至去年年底，全台登記為身心障礙者人數為117萬多人，相較於15年前的人數增長近1.5倍。其中，有四分之一為心智障礙者。

　　30多年來，包括心路等民間團體長年堅持不輟的倡議，推動國內相關的法規政策訂定，並且持續修正，從過去著重服務百人以上、封閉隔離的大型機構式服務，近十年來逐漸轉向較小型、開放的社區式服務。

　　根據社家署統計，全台有92%障礙者住在社區裡，然而，去年社區式據點服務人數不到五千人，非據點式的服務則未列入統計中。小型化、社區化服務型態的落實，仍有段很長的路要走。

心路執行長張玲(左)、社家署科長宋冀寧(中)、心路董事長馮碧華(右)合影。

你過得好嗎？ 生活品質大調查

　　智能障礙者受限於智能及溝通表達能力，長年來，有關他們權益的倡導，多由他人代為發聲。他們的想法、所需，是否真有獲得支持呢？為了尋找解答，心路專業團隊歷時三年，建立符合台灣文化及生活脈絡的「台灣智能障礙者生活品質評量表」(Quality of Life Scale, Taiwan簡稱QOLS)。

心路生活品質團隊邱淑絹(左)、張淑娟(右)挑起生活品質調查的大樑。

　　近半年，我們展開全台各地的訪談人員培訓、問卷調查，目前回收北、中、南、東台灣共304份問卷，資料仍持續蒐集中，由智能障礙者做主觀填答，也由與其互動密切的家人、朋友、服務提供者等重要他人做客觀填答。生活品質分成八個項目來檢視，包括基本生活的生理、情緒、物質福祉，關於社會參與的人際關係、社會融合、權利，以及關於獨立自主的個人發展、自我決策。

　　以調查結果來看，生活品質的滿意度不論主觀或客觀填答，坐落在七成左右，與其他國家的生活品質調查分數相似，主觀填答的最高分項目為情緒福祉及人際關係，客觀填答則為生理福祉。當進一步分析會發現，關於基本生活所需的生理福祉滿意度較高，偏向自我實現的個人發展及自我決策則偏低，其中一個題項「對自己的未來是有掌控的」，統計結果竟是零。

    現今障礙者所能獲得的支持，評估的出發點仍然是以現況能力與障礙程度做為考量依據，服務的成果則是藉由機構評鑑的檢視為依據，忽略接受服務者個人本身實際的需要以及接受服務後的成果。服務偏重在安置，可以吃得飽穿得暖就好，少見支持他們朝向更多的機會與發展的可能性。

　　此外，生活品質的影響因素中，居住型態的影響最大，與生活品質八個項目的分數皆息息相關，勝於障礙程度、日間活動、年齡、性別等的影響。當障礙者住在社區化、正常化的環境中，對於生活的滿意度較高。此外，若單看日間活動的影響，當障礙者擁有一份庇護性或是一般職場的工作，對於生活品質的滿意度普遍提升，可見工作為一個人所帶來的奮鬥目標、合理報酬等，對於生活而言具有重要意義。

　　台灣的政策立法曾欲往社區化、小型化、讓障礙者擁有更獨立自主的生活方向發展，但新修訂的身心障礙者權益保障法中，刪掉了機構設立規模應走向社區化、小型化的原則；新成立的機構規劃也在「成本效益」的考量下，多以70人的規模為主力，這些修改皆與所欲達成的目標背道而馳。

　　我們希望此量表成為專業服務、政策法規等的成果審視，每隔一段時間，檢視我們是否偏離初衷；也希望成為智能障礙者、照顧者、服務提供者、政府官員、學者專家共通的語言，可以一起問候障礙者：「你過得好嗎？」

有口難言？ 情緒需要先同理

　　儘管沒有生來天天好，但當智能障礙者有了支持的環境，也可以活出好天天。心路作為服務提供者，與照顧者一樣，和障礙者的相處難免遇到困擾與壓力－「講不聽、教不會、常吵鬧、精力充沛」。對於「有口難言、有志難伸」的障礙者來說，情緒與隨之而來的行為，常是他們表達的方式。

　　心路從2007年開始關注障礙者的情緒困擾與行為問題，並連結諮商資源，但成效有限，故而於2013年發展全面性的情緒支持服務，組織跨專業諮詢與服務團隊，並於2014年起採用正向行為支持方法，強調用愛理解，用對的方法介入，積極提倡建構友善環境，透過檢視障礙者生理、心理狀況，以及家庭照顧者與服務提供者共同學習以支持、鼓勵的正向語言代替負向的指責，以「預防」和「教導」等避免行為問題的積極做法，取代「拔除」和「消滅」的觀念，並找到合適的支持策略，讓智能障礙者可以有適當抒發情緒的管道，及學習合宜的情緒行為表現的機會。

正向行為支持需要一整個團隊一起來發想、執行！

　　一起練習說正向語言，共同營造接納、支持的友善環境，過程中雖然挑戰很多、成長很慢，但因為相信「沒有障礙的個人，只有障礙的環境」，心路嘗試三年下來，發現當障礙者身邊的人事物變得友善，對他們多了一份認識與同理時，智能障礙者也有了改變的契機，能夠好好的表達自己，照顧者也有機會可以好好喘口氣。

服務怎麼做？ 激發想像力

　　研討會中，心路除了生活品質調查、正向行為支持的應用外，也發表了就業支持服務的職前準備，探討培訓之於工作的重要，以及介紹我們多元創新的職前準備方案；關於早期療育服務的早療融合，不論在機構、幼兒園、到宅、偏鄉社區等，我們透過個別化、多層次的教學設計，希望每個孩子都能獲得充分的參與。

　　而當全國障礙者走向中高齡化，我們研發出健康管理系統，有助於擬定每名服務對象的個別化服務計畫，也更能掌握整體的健康狀況；面對敏感的性議題，障礙者、照顧者、服務提供者、社會大眾等多方的價值觀參雜，我們提倡以正向接納的精神，彼此成為合作夥伴，觀察、評估，再運用多元策略因應。

心路同仁賴炳良(左)、楊玉玲(中)、黃如玉(右)輪流上台分享服務成果。

　　「智能障礙者的潛力，往往是被我們的想像力所限制。」心路走過30年，服務經驗逐漸老練，服務熱忱的心卻不老。我們的服務講專業，但不講大道理，在我們眼中，每個智能障礙者都是如此的獨特，透過細心觀察、用心理解、用對方法，他們的潛能往往能激發我們無限的想像，給予我們動力，一起努力，成就他們最大的可能。

休息時間，健康管理系統的發表人楊玉蓮(右)與關心此議題的與會者互相討論。