創造自己的生活,學習自立與放手

期數 : 雙月刊162期

文/社區支持服務處 周耕妃 黃鈺婷、公事部 陳建志

 

智能障礙者的生活日常是怎樣呢?他們可以過「自己想要的生活」?還是只能隨著家人的安排呢?

心路基金會本著「讓智能障礙者成為自己生命的主人」的精神,將多年來社區居住服務的經驗彙集成《【Be Myself我是生活家】智能障礙者的生活寶典》(以下簡稱《寶典》)。希望讓《寶典》成為智能障礙者與照顧者的生活指引,引導智能障礙者想像生活、練習生活,檢核自己的生活。

就像大多數的人一樣,智障礙者也需要面對自立生活。自立生活,意味著必需為自己的生活做決定,必需自己打理生活,學會金錢管理、安排休閒活動、居家打掃、維護健康、注意安全及緊急應變等事項。

小文的生活想望圖:朋友與狗、交通便利、生活機能好、二間房間(順時鐘方向)。

 

學習自立,我有我的想法

腦性麻痺的小文從兩年前開始為自立生活做準備,在教保員的引導下,小文逐步描繪出自己的生活想望:住在交通便利的地方,有兩間房間,可以跟朋友一起住,養一隻狗,假日還可以一起出去玩。與媽媽討論過後,小文認為要自立生活,首先要加強的是金錢與飲食管理的能力。

現在,小文已經懂得挑選健康的菜色,讓自己吃得更健康;學會記帳,可以向媽媽說明用錢的方式。許多家事也不用經過媽媽提醒,就可以先把事情做好;小文逐漸學會照顧自己,媽媽也更放心讓小文自己做決定。

我們希望讓智能障礙者成為自己生命的主人,然而許多智能障礙者卻無法為自己的生活做決定。面對智能障礙者的自立生活,家人往往不太放心,擔心他們無法好好照顧自己。

我們從引導著手,陪伴智能障礙者展開自立生活的學習,希望讓智能障礙者能擁有安排自己生活的「權力」,從練習表達生活想望開始,逐步探索自己想要的生活樣貌,了解自己的優勢與弱勢,長出自立生活的能力。

 

小文用圖片填空的方式,瞭解自己已完成、未完成與尚未定立的目標。

 

看見可能,慢慢放手

在《寶典》中,我們力圖勾勒出日常生活的休閒、飲食、健康、家事、居家安全、理財、社區資源等面向,引導智能障礙者與照顧者認識生活所需的各種技能、資源與工具,並同時檢視尚需補充的技能或支持。

許多照顧者因為缺乏協助而獨自承擔照護的責任,《寶典》中也列出相關項目讓照顧者檢核自己需要的幫助,有了適當的協助,照顧者才有可能試著放手,讓自己有喘息的機會。

心路希望可以成為照顧者的伙伴,讓照顧者不孤單。例如推動居家安全改造計劃,協助改善居家環境,如加強浴室地板的止滑功能、增設浴廁扶手、彌平出入動線的高低差、設置簡易智慧感應燈具等,讓照顧者與智能障礙者都可以享有「安心」、「安全」的居家生活環境。

除了到宅提供居家環境設施的安全改善,心路還以沙龍為概念佈置了一個讓照顧者可以轉換心情、喘息與交流的空間,並針對照顧者開設烘焙、手作、舒壓按摩、家庭醫學、瑜珈律動等課程或活動,讓照顧者也擁有照顧自己的時間,更有能量因應家庭照顧者的角色。課程設有臨時托育服務,讓照顧者可以放心參與課程。照顧者在這裡會互相交流、分享彼此生活甘苦,當彼此的啦啦隊,一起加油、打氣。部分課程則開放讓照顧者與孩子一起參加,透過活動設計與老師的帶領,讓親子間有更多正向的互動與認識。

為家庭照顧者開設的經絡鬆筋課程。

 

與我同行,你是我的力量

自立生活並非凡事只能自己面對,而是在培養照顧自己的能力之外,還要學會尋求協助與支持的力量。

心路透過團隊的力量進行校園宣導、共融課程、社團學習與社區志工等方式,用實際行動與互動打破社會對智能障礙者「不擅長」、「不可能」的刻板印象,讓大眾充份認識他們的個人特質,而非「智能障礙者」的身分。

台北社區生活支持中心開設多門共融課程,並開放部分名額給社區的孩子參加,透過共融課程,翻轉以往單方面接受「服務」的關係,使彼此成為「同儕」,透過同儕互相幫助與競爭,為雙方帶來不一樣的發展。

「說書人」是台北社區生活支持中心所開設的共融課程之一,課程以智能障礙者為主體,搭配社區的國小學生、社工與志工一同組成的表演團體,經過半年的練習之後,為社區演出短劇《好好狐狸》。

共融課程「說書人」在社區演出短劇《好好狐狸》。

 

練習過程中,學員逐漸發現自己的轉變,有些人學會該如何與跟自己不一樣的朋友相處、有些人發現自己變得比較不會緊張,就算拿到麥克風也不再緊張得發抖了。

心路陪伴智能障礙者參與社會,透過共融課程、社團、校園宣導、社區志工隊、街頭藝人與出版品等實際行動,讓社會大眾看見智能障礙者與大家一樣生活在社區中,是大家的鄰居,同時也看見在大家支持的力量下,他們將有更多的可能。