心路30週年 – 系列回顧Part3

期數 : 雙月刊146期

文/公事部 何怡君、陳荊璞、大安文山區身心障礙者資源中心 王薆嵐、王薏惠

心路開創時，走過篳路藍縷的艱辛，逐步茁壯為今日的樣貌，除了上天的眷顧，終歸為心路的本質－一群又一群的家長們，背後擁有一致卻堅強無比的想望「一顆父母的心，陪孩子走一生的路。」

有種堅強，是她與心路披荊斬棘

民國72年，馮碧華1歲多的孩子凱迪突然高燒，之後變成半個植物人，讓她走上一條截然不同的路。身為一位母親，馮姐體認到當年身心障礙資源的不足以及觀念的落後，於是與一群家長們一起，帶著孩子走上街頭，從為孩子爭取應得的權益開始，投入了心路的開創。

在心路，馮姐不僅肩擔經費及資源募集的要角，更因親力親為照護孩子的經驗，自學、研發出超越當代的食療方法，再熱心將專業知識分享給需要的家長們。每兩年，她皆會帶著凱迪赴日訂製輪椅、輔具，希望讓孩子的行動較為方便、舒適，也間接為台灣帶回了國際上的最新技術資訊，促進了當年輔具設備的改良。

回顧心路這段從無中生有的漫長歲月，即便凱迪已辭世，但馮姐這份來自母親的愛卻不曾消逝，一年又一年，至今30年來，馮姐仍不遺餘力的扮演好董事角色。

馮姐最珍惜與團隊一起的革命情感，這也是讓她不斷「續約」當心路董事的原因，如今擔任董事長一職。她期許未來的自己，能成為一輩子的志工，一輩子永續的經營。

有種專業，是她與心路一起工作

民國83年，楊秀敏成為心路的一份子。

她多重障礙的孩子瑋瑋4歲，不會走路、僅會說少數單詞。那年，在朋友介紹下，她爭取進入台灣唯一擁有腦性麻痺專業服務團隊的早療機構「心路兒童發展中心」。

當時國內對於心智障礙的照顧貧乏，相對應的專業人才也稀少。中心主任一句詢問：「妳要不要當老師？」讓秀敏陷入了掙扎，最終她辭去在外商產險的工作，投入心路的工作行列。

身兼家長與專業工作者，秀敏曾懷疑自己是否能勝任。但身旁主任、組長、治療師即時的教導，以及每堂利用晚上、周末學習的專業課程，一旦融入帶瑋瑋的自身經驗中，每個專有名詞就鮮活了起來，兩種角色相輔相成的支持著她。

20多年間，秀敏做過教保、行政、組長、主任，瑋瑋也隨著長大了，接受金龍發展中心的成人日托服務。去年，她調到有兒童也有成人日間托育的萬芳發展中心，之後也挑起成人住宿服務的社區家園工作，開始新挑戰。她很感謝在心路能現學現用，照顧好兒子；這份服務「人」的工作，也讓她學會對待不同特質的人，給予同理與尊重。

有種心安，是她陪伴心路走過

陳月嬌，這位心路的得力助手，擔任志工3年多，她的孩子阿中參加心路響鼓隊10多年，當101年我們成立文山區的社區式日間照顧資源中心時，住附近的月嬌就帶著阿中來參與課程。

阿中雖有自閉症、妥瑞氏症，右側手腳萎縮，但待人文質彬彬，還做著一手好料理，背後，是月嬌憑著極大的毅力與智慧，引導孩子發揮更多的可能。

在中心輔導員的邀請下，月嬌開始擔任志工，從每週支援一堂課開始，到現在已成為每週四堂課的重要支持。月嬌帶孩子的豐富經驗，讓她能了解學員的特性，耐心、重複的教導與陪伴。學員看到她，都愛喊她一聲：「阿中媽媽～！」

當其他家屬遇到難處時，月嬌的感同身受，也讓她能給予最貼心的支持與建議。她和講師、心路同仁也有著絕佳默契，當因著學員的需要，做出課程的新嘗試時，有月嬌在，就有了最安心的後盾。

如此珍貴的相伴，是因著家長們擁有共同的目標－陪伴著心智障礙孩子，成就他們最大的可能，一起迎向每個好天天！