推開一扇門　這裡有家人

期數 : 雙月刊143期

文/公事部 何怡君、黃巽鴻　社區家園 張靜玟

開啟自家門

20幾年前，台灣在心智障礙者的受教權、居住支持……懵懵懂懂，有的一直待在家裡，日日夜夜的住上一輩子；有的進到百人以上的大型教養院，接受大團體式的生活起居照護。

民國79年，心路開創了一條新路，影響社區小型機構的立法修法。以「社區」為名，我們在文山區成立第一間服務機構「社區家園」，以「家」為構想，每6-7個障礙朋友組成一個家，讓他們走出家門，減輕家庭負擔；走出高牆，開創生命的一片天。

四層樓的社區家園隱身巷弄中，附近環境靜謐。

26年前，阿文、阿傑兩位翩翩少年兄，離開家，展開一段新的人生路程...

阿文，唐氏症，重度智能障礙。

64年次，社區家園26年資深住民。

切菜、炒菜、煮湯都難不倒他！

是個暖男，熟記家人們的生活作息。

阿傑，唐氏症，重度智能障礙。

59年次，社區家園26年資深住民。

曬衣服、收衣服、摺衣服最在行！

臉上常掛著笑容，是大家的開心果。

走進心路家

社區家園成立的第一年，阿文和阿傑住了進來。過去沒有接受過完整教育的他們，有了能學習成長的地方。

家園創立之初為全日型機構，白天進行代工、烹飪、洗衣等職業訓練。阿文和阿傑在這裡成為了一家人，每天一起生活，培養生活自理、職業技能，希望他們走出自家門，來到家園，能激發出生命的更多潛能。

我來做我會做的事

社區家園位於社區裡，住民們常出門採買、到公園散步。附近鄰居每天看著，漸漸從陌生到熟悉。一天，附近大樓的住戶提出邀請，希望家園的青年們能來做樓梯清掃。

教保員將工作拆解成許多項目，有人掃地、有人拖地、有人擦拭手把、有人負責潑水，讓他們每個人仔仔細細的把工作做好。

接下來的10多年，阿文和阿傑持續做著清掃工作，老師也曾媒合阿文到附近的便利商店做商品上架。一直到7年前，他們因年紀漸長，邁入了退休生活。這幾年，阿文和阿傑每天白天搭車去萬芳發展中心，傍晚再回到社區家園。

我能選擇我的生活

一早來到萬芳中心，由教保員說明今天的活動流程，帶領青年們一起讀報，從社會大小事揭開一天的序幕。週一容易有’’ Blue Monday’’，教保員帶大家做簡單的伸展活動、自我按摩，協助剪指甲等等，再搭配輕音樂，放鬆一下。

接著展開團體休閒、外出活動、社團活動、健康管理、工作與生活技能訓練等等豐富的一天。透過會議討論，阿文直接說，沒有口語的阿傑以手比OK、投票、圖卡的方式表達；透過每年擬定的個別化支持計畫(Individualized Support Plan, ISP)，青年、家長、老師一起，期盼他們能過著有選擇、有尊嚴的自立生活。

有愛一家人

傍晚回到家園，阿傑幫大家把鞋子一一擺好。他喜歡拿鞋子拍地板，大力拍是開心，很大力拍是生氣。之後曬衣服、收衣服、摺衣服，用衣架敲敲曬衣桿，發出清脆的響聲。

阿傑摺衣服，細心的角對角摺好。

阿文則常擔任大廚，經過教保員的教導，他刀子用得順暢，拿湯鍋也難不倒他，家人們愛吃的炒飯更是他的拿手好菜，常能搭配不同食材端上桌。家裡放著許多食物圖卡，讓不識字的家人們只要看著圖，就能向大廚點菜。

阿文小心翼翼的端著湯，阿傑在一旁用眼神關心。

家庭生活，有愛與包容，也有對彼此差異的尊重。阿文以前一回家就想先洗澡，經過一段時間的調整，以及對家人共同作息的重視，他慢慢的改變，現在的他，忙完了家事才去洗澡。

阿傑吃飽飯後，常到一樓的卡拉ok室，跟著音樂嗯嗯哼哼，搖擺一下。阿文則是愛看電視，但他也不忘照顧家人，把大家的電視時間記得牢牢，輪到別人時，他立刻把遙控器交出，讓每個家人都能享受看電視的樂趣。

健康保衛戰

阿文與阿傑都是唐氏症青年，因張力較低，肌肉的過度使用會帶來肌肉痠痛，加上扁平足帶來的不穩及視力狀況，走路需特別小心，運動更不是件輕鬆的事！

心路為他們每個人量身打造了健康計畫，每年的體適能測驗、健康檢查、視力檢測，定期的牙齒檢查及洗牙不可少，每日的健康飲食、運動規畫也很重要。

要讓不愛運動的他們動起來，教保員花了許多巧思設計，外出曬太陽補充維生素D、體適能結合趣味的上肢傳球伸展活動；休閒時間，也鼓勵他們邀請好友一起運動，希望盡可能的減緩他們身體的退化。

五年前，阿傑的腳踝骨折，行動不便，當時家園只有樓梯，阿傑受了傷難上樓，嘗試由教保員揹著爬上四樓，之後實在沒辦法，只能讓他暫睡樓下。

在治療師和日夜間教保員的支持下，現在已完全康復。因著各方的愛心，家園募到款，加裝了電梯，讓年紀漸長的住民們，也能自在進出。

阿傑邊傳送物品，邊運動。

阿文、阿傑一起走跑步機。

你是我生活中最重要的事

走進心路家，開啟阿文與阿傑工作、生活大小事的體驗，我們給予許多個別化的支持，他們也展開一段深厚的友誼。

當阿文不想參與活動時，阿傑就去牽起他的手，一份溫暖的邀請，能軟化阿文的心，讓他勇敢去嘗試。當阿傑心情不好時，阿文便會摸摸他說：「小白貓，不生氣唷！」他的安慰帶有神奇魔力，能讓阿傑安穩下來。

二十多年，阿文與阿傑相知相惜、彼此照顧、尊重，這情誼說是緣分，不如說是在心路，找到了一份家人之間，最無私的愛。

阿文、阿傑的哥兒們擁抱，臉貼臉磨蹭磨蹭。

阿文、阿傑是社區的老住戶了！

走上街，買買菜、散散步，給鄰居一個微笑，說聲：嗨！

生活在社區　

社區家園在社區中，住民們與社區鄰居、店家之間已有著不著痕跡的默契。

每週的超市食材採買時間，店員們都會耐心配合住民們的步調，讓他們一個個自己結帳，買想喝的飲料；巷口的捲餅店，也牢記住民們愛吃的口味，剛坐下還沒點菜，老闆已經送上一盤阿文最愛的牛肉捲餅不加蔥。

阿文、阿傑都很愛吃蛋，一起來吃蚵仔煎。

街頭教室，你我都成長

人與人的相處，本就是最好的成長教材。阿傑以前到便利商店，拿了想喝的飲料就打開來喝，在教保員反覆教導出門要帶零錢包，以及實際在櫃台練習付錢後，他學會買東西先付帳。當外出用餐，他們也能學習觀察周遭的反應，控制自己的音量。生活在社區，處處都是教室。

然而，友善的環境也並非隨手可得，我們曾遇過少數民眾問工作人員：「為什麼這些人不關起來？」、「為什麼要一起上公車？」

對心智障礙者的陌生，是他們恐懼的來源。家園的住民們走上街，和鄰居、店家道聲：「早安！」、「您好！」練習合宜的表達、應對，久而久之，他們能理解了－原來心智障礙者和你我並無不同！他們幫助了社會，喚醒包容與尊重。

手牽手，一起生活，一起走。