困難的孩子，給他最好的起步 ─ 請支持心路兒童早期療育推動計畫

期數 : 雙月刊140期

文/公事部　葉音均、何怡君、PSNC

曾有位家長告訴我們：「我常想，上帝給我們一個生病的孩子，彷彿關上人生的一扇門，」當她來到心路，看著孩子在這裡被愛，漸漸成長，彷彿生命又開了另一扇窗，窗外溫暖的友誼，猶如寒冬中和煦的陽光。不只是孩子獲得協助，她在心路也結識了許多家長，他們有著相同經歷，能夠相互支持、彼此鼓勵，「我們背著生命中最沈重也是最甜蜜的負荷，一同走在人生的心路歷程上。」

發展遲緩及障礙兒童的早期療育經驗，對於成年後的生活適應有顯著影響。心路以「早期發現、早期療育」為念，早在29年前，心路成立之時，即開始提供障礙嬰幼兒及其家長服務，並隨著台灣家庭結構的演變，不斷提升服務的深度與廣度，從以個案為中心的服務，到以家庭為中心；從定點的幼兒園機構服務，到外展式行動服務，一步一步，從都會走進偏鄉。

守護一個家的幸福，早期療育不能等

 0~6歲是腦細胞發展最快速的黃金期，在3歲以前，腦細胞連結網已發育70-80%，過了6歲就漸漸趨緩。發展遲緩及障礙兒童若能即早治療，對於未來的發展大有助益。

國外研究發現，小學才接受特殊教育的遲緩及障礙孩子，與出生即接受早期療育的孩子相比，家庭在孩子學齡期需負擔的教育花費，一年約多出1.5倍。

俗語說，孩子的教育不能等，對於遲緩及障礙孩子的家庭來說，早期療育更是不可忽視的重要一環。心路重視早期療育，對孩童的服務為0至6歲發展遲緩或發展障礙幼兒，其中，約半數為4-6歲的孩童。

發展遲緩的孩子遍布在各個角落，「把療育送給每一位有需要的孩子」，是心路早療服務的理想。多年來，為實踐理念，心路發展多元化的療育服務模式，並積極思考如何把服務做的更有效率，讓原本習慣在機構裡、在醫院裡工作的早療同仁們，因應服務對象不同的需要，隨時可以帶著教具走出去。

心路早療服務網絡圖

心路 – 寶貝成長的好夥伴

定點機構是心路最早開始進行的早療服務，如同一般的幼兒園、才藝班、安親班，心路機構提供幼兒日托、時段療育和國小身障兒童的課後托育照顧。

為了照顧這群特別的天使，心路的兒童發展中心十分注重「個別化服務」，會先評估每個孩童的學習特質及發展潛能，再運用早療團隊成員－教保老師、治療師、社工等各自領域的專長，設計出個別的課程，提供客製化的學習方式及特殊輔助器具，讓寶貝們能更便利的學習、玩耍、生活。

此外，為了讓寶貝們能與一般幼兒一樣，有平等的機會探索這精采世界，心路注重「正常化模式」，安排課程豐富多元，避免提供孩子單一化課程。

像是正學習使用湯匙的寶貝，治療師會在午餐或點心時間進到班級，與老師共同幫助孩子學習自己吃飯，透過輔助器具與適當的引導、鼓勵，讓孩子練習動作控制、自理能力、認知概念、語言表達與社會互動於無形中，讓每次的療育、復健能結合在有趣課程與日常作息。

心路 – 家庭支持的最強後盾

孩子成長過程中，最關鍵的角色莫過於家長，心路依照每個家庭不同的需求，提供家長各項支持。就以療育來說，心路將療育復健活動融入生活，並指導家長在家庭生活情境中運用，不僅療育成效倍增，也讓親子關係大大增進！

兩年半前，友友與家人來到心路，領有重度多重身心障礙手冊，他罹患國內第一例的「PKS染色體綜合症」(Pallister-Killian Syndram)。在視覺、聽覺與觸覺等感官運用上較不足，並自小有顎裂、鼻淚管阻塞等問題。

一歲時，友友無法自己坐、自己走，並無數次的醫療措施，導致他身體鬆軟無力，對周遭刺激多沒反應，看在爸媽眼裡非常不捨。兩年半前，友友一家人來到心路萬芳發展中心，就讀早療課程。心路與家長討論後，為友友量身打造多元的早期療育服務計劃，治療師與療育老師在課程中，為他設計各類特殊的燈光、觸覺、音效等教具與輔具。

漸漸地，友友從對教具看都不看一眼，到開始伸手探索，進而對父母的叫喚有了回應。治療師也教導媽媽幼兒的按摩技巧，每晚睡前，媽媽「愛的撫觸」讓友友能睡上一夜好覺，並能刺激感官發展。在治療師的協助下，友友開始使用助行器練習走路，短短半年的時間，他已可以放手走幾步路了！原本無助的友友父母，在心路重新展露笑顏。

心路早療服務重要的一環，是讓家長在教養特殊孩子的路上不孤單。從建立家長對療育的信心，鼓勵家長參與孩子的成長，為家庭連結社會的資源，到看見孩子的進步，進而開啟家長自己的動力。有方法，有力量，讓家庭不失去歡笑與希望。

每個孩子都是寶，編織綿密的早療網絡

台北，為心路提供早療服務的起點，但心路沒有就此停歇，而是秉持著不放棄任何一個孩子的信念，加緊腳步，編織起綿密的心路早療服務網絡。

除了陸續在新北、桃園、新竹等地成立早療機構，心路為了讓更多孩子有機會獲得專業療育服務，心路也發展出個別、團體、親子與到宅等各種模式的療育課程，並承接大台北地區幼托園所、托嬰中心發展遲緩幼兒的巡迴輔導工作，將早療服務擴及幼兒所在的每個角落。

民國99年開始，為了彌補偏遠地區療育資源的不足，心路成立「早療下鄉服務行動團隊」，到偏鄉提供「巡迴療育服務」，將早療服務送進缺乏早療資源的偏遠鄉鎮，心路專業團隊每週開車到桃園復興、新屋、楊梅等，新北市的貢寮、深坑、石碇、雙溪等，宜蘭的頭城、壯圍等，共13個北台灣鄉鎮區，為當地發展遲緩孩子提供早療資源。

去年，心路為1,502位孩子提供早期療育服務，並提供巡迴輔導、幼兒發展篩檢與監測、駐點諮詢、家庭支持、專業研習等活動型服務共計23,165人次。

深入偏鄉服務後，心路深感「距離」帶來的艱困考驗，時間、人力成本皆是都會區的數倍。偏鄉的長期耕耘，資源的有限常使許多團體打退堂鼓。

然而，在學習刺激較不足的偏鄉地區，當地孩子更是需要早療資源協助的一群，在心路服務所及的復興區立幼兒園某分班，全班竟有四成孩子有語言、認知或生活自理能力的疑似發展遲緩情形，經心路一學期的服務後，孩子們已有八~九成的進步。短期或片斷的資源投入，雖能帶給偏鄉短暫的刺激，卻很難帶來長遠的改變。心路在偏鄉的早療服務，除了堅持，就是長期的堅持。

走一條長遠的路，需要你的支持

孩子的成長不會停止，心路提供專業的早療服務也不能中斷，要能走得長久，需要源源不絕的服務經費支持。

政府給予早療機構的補助僅佔經費三成，服務費用的收入也僅佔服務經費三成九，再加上心路早療中心為堅持服務品質，專業人力的比例及素質皆高於公部門要求，像是心路自聘治療師，每年須自籌至少1,500萬，才能補足機構服務經費的缺口。

專業人力、經費支持、資源網絡建構等等，皆是心路早療服務永續發展的關鍵因素。不輕言放棄，是心路理當應許的承諾。衷心期盼各界民眾、企業團體能支持心路，協助我們能堅持走下去，使台灣早期療育成為世界典範。讓下一代從幼兒時期打好底，減輕發展遲緩兒童家庭的負擔。