雙月刊164期 : 專業與家庭，陪伴孩子的早療路

文/ 公事部 劉銘芝、余冠慧

對於來到心路早療中心「上學」的特殊孩子們，不論他們在心路1年、3年、5年，家庭最終仍然是他們生活的重心，更是未來生命所依！心路有幸陪伴這些孩子度過一段童年的黃金期，透過愛與專業的支持，希望孩子跟家庭一起變好!

認識孩子也認識家庭

新生入學一個月內，中心跟家長都嚴陣以待，家長深怕接到通知「小安發燒了」；「小婷把同學抓傷了」；「小捷吐奶吐得很嚴重」…

其實，孩子來到心路，才是挑戰的開始！

孩子百百種；家庭更是百百樣！即便社工在開學前和家長做過電訪，了解孩子的障別、症狀與能力，但每位孩子都要真正接觸，才知道他獨特的習性、個性與特質。第一個月內，老師除了要上手孩子生理上的照顧，更要在每天的作息中觀察孩子的能力與優勢。社工也沒閒著，安排與家長一對一訪談及家庭訪問，了解家庭支持的狀況 (包括照顧人力、經濟狀況、資訊取得的能力…) 以及爸媽對孩子的期望。中心做足功課，才能和家庭一起面對孩子的未來。

 家長把孩子送來中心，跟老師交代孩子的狀況

共同探索孩子的學習目標

不論新生或舊生，每學年都有一場中心和家長為了孩子召開的會議，我們稱它為個別化服務支持計畫 (Individualized Service Plan簡稱ISP) 會議。這場會議的主角不只孩子，更是「家庭」！畢竟孩子在中心，只占一天三分之一的時間，療育成果要能延續，需要家庭一起努力。

很多家長是透過ISP會議，才了解自己的孩子，尤其是入學頭一年的ISP會議，中心常需要把家長「拉回現實」～

心路桃園中心一位在心路五年的孩子 — 小捷的媽媽分享，小捷因為腦性麻痺肢體張力強，當他兩歲左右，真的很焦急的希望他能走，但是小捷在大動作上的發展很慢，再怎麼練都因為張力而打回原形，看著孩子變形的四肢，媽媽的心也動搖了。但是當媽媽轉念，就像開啟另一扇窗似的，她發現小捷的認知能力很好、語言也有在發展，到現在已經能完整說出句子。

ISP會議會依據孩子的特質客製化的訂定學習目標！跟一般教育不同，我們不要求每個孩子什麼都要會，發揮優勢、補強弱勢對特殊孩子的未來才有最大幫助。也有家長回饋，ISP會議像在「開獎」，父母覺得對孩子遙不可及的目標，老師卻總是相信孩子，而每次訂下了目標都一定能達成，與其說這是份學習目標，不如說是份「願望清單」。

ISP會議，中心和家長一起擬定孩子的學習目標

 ISP評估領域與服務流程示意

家長也要一起成長

特殊孩子的家長，最大的困擾就是「這樣的孩子要如何照顧與教養？」，翻開坊間的育兒書籍，似乎都不太適用。其實每個父母都是有了 (這樣的) 孩子，才開始學習如何當父母的！中心也希望扮演資訊提供者的角色，降低家長的不安！

中心不定期會開辦親職講座，像是「家庭溝通技巧」、「情緒照顧」等課程，這一天家長會把孩子托育到中心，家長得以舒舒壓、充充電；中心的老師本身也都身懷絕技，親自開班分享嬰幼兒按摩、親子手作、親子共讀等課程，啟發家長的創意，讓生活中的復健不那麼單一。

中心的社工說道，現在的家長很會找資源，有時家長們主動建議中心媒合一些外部課程。家長發起，家庭的學習動力強、參與意願高，只要對孩子有幫助，中心也樂觀其成。

親子療育課程,治療師說明如何增進親子互動與溝通

讓爸媽看看我在學校的生活

學期當中，中心會安排很多場合讓家長看看孩子平日的生活。透過教學觀摩原汁原味將上課情境呈現在家長面前，家長躲在教室後面觀察，會驚訝的發現，孩子少了在家的撒嬌依賴，居然能做那麼多事！

學期末的結業式以及每年萬聖節、聖誕節等屬於孩子的節慶，中心也會舉辦活動邀請家長來同樂，老師帶著孩子們趁機展現學習的成果！哪怕只是簡單的跳舞、演奏樂器、走走台步，都讓家長知道「我上學很快樂！」

中心的節慶活動，家長集體熱情參與

「以家庭為中心」的早療，才是有效的早療！給予家長溫暖、信心，在正能量的支持下，專業與家庭共同努力，才能陪伴孩子走一條快樂的早療路。