我有話要說 – 成就自立生活 心動也要行動!!
期數 : 雙月刊164期
文 / 社區支持服務處 周耕妃
常在家長聚會時聽到成年智能障礙者的爸爸媽媽聊到自己的孩子：「我們家那個什麼都不會，連OOOO都要我幫他做，如果以後我不在了，該怎麼辦? 誰幫他？」，通常我都會問爸爸媽媽們，孩子是真的什麼都不會？還是其實沒做過或沒機會學會？爸爸媽媽們也通常都會回答：「他不會啦！我幫他做一做比較快啦！」。
當進一步探詢家長如何安排自己老後障礙孩子的生活時，家長的反應大多是還沒準備好、準備得還不夠或還早、不用急。到底什麼時候需要開始準備？要準備什麼？如何準備？要準備多少才夠？誰要一起參與準備？
身心障礙者權利公約(CRPD) 第19條「自立生活和融入社區」說身心障礙者應該擁有下面這些權利：[1]
- 可以自由選擇居住的國家、城市和社區。
- 可以自由選擇跟誰一起住。
- 可以自由決定想要的生活方式。
- 身心障礙者使用社區內的服務及建築時可以得到協助。
- 不能強迫身心障礙者住在特定的地方。
其中『自立生活』的意思是指可以自己選擇想要的生活、在生活中可以有不同選擇的機會，可以自己決定想要的生活、能做生活中的各種決定，並為自己所選擇的生活和所做的決定負起責任。
要讓成年智能障礙者開始在社區中過有選擇、能決定、可負責的自立生活，不管是和家人一起住在家裡、搬出去自己住、或是和好朋友一起住，還有需要使用哪些支持服務，都不是障礙者一個人的事，不只障礙者本人要學習、要準備，家長(照顧者)也要一起參與，而大家所共同生活、居住的社區也不能置身事外，需要有無障礙的居住環境、交通、醫療、服務等準備，還要有能理解和接納的友善社區民眾所組成的自然支持者。
邁向自立生活不容易，但只要開始都不嫌晚，您可以找您和孩子信任的社工一起討論，協助您找到合適的資源和工具，如心路出版的智能障礙者生活寶典，它提供智能障礙者在社區生活所需的實務練習指引。給您自己和孩子多一個生活選擇，一個實踐自立生活的機會！
[1] 資料來源:衛生福利部社會及家庭署/中華民國智障者家長總會 聯合國身心障礙者權利公約繁體中文易讀版 。2017。