105年度心路服務專案 四之一~社區生活 尊重生命，豐富生活，友善社區 ── 請支持障礙者參與社會

期數 : 雙月刊138期

 文 / 邱淑絹、賴文婷、社區生活支持體系

每一個成人都希望在各方面獨立、握有自主權，包括：經濟、交朋友、休閒娛樂、兩性、自尊、工作、社會參與…。而長大後的智能障礙者也和一般成人有相同的渴望，只是往往缺乏去實現的機會，心路從「支持障礙者參與社會」的立場，發展出多元化的社區生活支持服務，從個人發展、到家庭支持、到友善社會建構，在各個環節，我們期盼為障礙者參與社會的路打通任督二脈。

【個人發展】學習在社區生活，迎向寬廣世界
程瑞(化名)就像在社區裡常見到的高中大男孩，瘦瘦的，帶點稚氣未脫的臉龐，他是由社福中心轉介來心路申請社區居住服務的智能障礙者。一旦打開話匣子的程瑞很活潑，但在陽光的個性之下依舊感受得到內在深處的靦腆與不安，他的靦腆，來自於從小在育幼院封閉的成長環境，每天固定搭乘校車到學校上課，偶爾，會由育幼院裡的阿姨帶出去參加一些活動，其餘的生活都在那個他曾經以為這就是全世界的育幼院裡度過，對於育幼院外一牆之隔的世界，程瑞是陌生且不安的。

程瑞沒有太多「花錢」的經驗，因為住在育幼院裡，善心人士的捐贈讓他根本沒有花錢的需要，跟著大家一起吃、一起住，穿著源源不絕的二手衣，即使衣服明顯大了一號，即使球鞋像是拖鞋般的寬鬆，神奇的是，在激烈的籃球運動中，他可以讓那雙大大的球鞋在奔跑中仍牢牢套在腳上，而球漂亮的進籃。是因為…習慣了吧。

離開育幼院，開始學習獨立生活，與其他心路青年一起在社區居住。程瑞開始要學習自己生活，在心路的社工支持下，第一次靠自己努力賺錢購買合身的衣服以及不會離開腳掌的球鞋，第一次親自到銀行開戶，第一次用洗衣機洗自己的衣服，第一次煮自己想吃的晚餐，第一次進到比合作社更大的社區量販店採買自己所需要的物品，第一次知道那牆外有個更寬更廣的世界在等著他。

與同年齡的高中畢業生相比，有著智力限制的程瑞，沒有家人的陪伴，獨自面對著未知的人生，但他仍然很努力的生活著，在陌生的社區中難免遭遇挫折，透過心路服務團隊的支持與陪伴，程瑞沒有放棄，他在求職的自傳欄裡一筆一畫的寫下：我會努力工作賺錢，照顧好自己。 

自己決定菜單、自己動手做菜，讓程瑞開始掌握自己的生活

 社區的量販店裡有豐富的選擇，生活不再被單一決定，也表示有寬廣的世界等待程瑞探索

在社區生活，學習運用大眾交通工具，是一門重要的功課

【家庭支持】關懷照顧者，讓家庭充滿能量

 每一個人在社區生活，最重要的就是家人。心路不僅關注障礙者本身，讓共同生活的家人充滿能量更是社區生活服務重要的一環。

「我要上班又要照顧小孩，我壓力好大!」、「我老了無法照顧，這個孩子該怎麼辦?」、「他長大有了各種想法和需求，我該怎麼辦…。」在每一次針對家屬舉辦的照顧者支持團體中，常聽到照顧者內心許多的心聲與擔憂，有一次的團體課程中，老師請參與成員玩一個遊戲，只要有人喊某某照顧者的名字，點名的和被點名的雙方就要互拋橘子與蘋果，拋到最後橘子已經分裂，蘋果外部雖然完好，但內部也有許多瘀青。老師以此活動來比喻照顧者疲於奔命地回應不同人的需要，沒有好好照顧自己，努力辛苦到最後，往往就像活動中的橘子與蘋果一樣有著外顯或壓抑後的負荷傷痕。

照顧者疲於照顧他人，忘了照顧自己，沉重的負荷讓人像分裂的橘子，或像外表堅強心裡卻充滿瘀傷的蘋果。

為了讓照顧者除了照顧家人以外，還能「學習照顧自己」，心路為照顧者提供許多的服務，例如：紓壓團體、有關照顧新資訊的講座及讀書會…等，讓照顧者們彼此交流、互相打氣，讓照顧家庭的能量延續，避免心力耗盡，家庭也隨之崩裂。

大安文山身障資源中心辦理的紓壓講座：讓照顧者藉由握紓壓球的方式，紓解照顧的負荷壓力!

心路高雄社區生活支持中心以讀書會的形式，邀請家長共同閱讀「智能障礙者的性教育」一書，一起討論分享自己孩子在性生理成熟後所需要的支持。一位照顧者反映擔憂孩子沉溺於網路交友，其他成員們立即給予溫暖支持，並一起討論具體支持方式。大部分的成員也都表達「性教育很難，不知道怎麼教」，來到讀書會後，才發現「性教育不只是性行為」這件事情，原來是要從生活當中的各大小事教起，讓孩子知道「隱私」與「界線」。

讀書會裡的支持及收穫，讓參與成員反應有了新思考，讓自己更有能量!!

 而針對許多家庭關注的長遠生活規劃，心路台北社區生活支持中心則邀請不同的專家學者，以深入淺出的方式分享信託相關規定及實務案例，讓家長們在團體中可以充份地交流討論並踴躍提問，尤其透過具有信託經驗的家長在實務面的經驗分享更讓大家獲益良多，也使家長們在規畫未來身心障礙子女照顧需求的經濟安全考量上可以有更多的選擇。

信託團體的熱烈參與，也反映出家庭對於障礙者未來照顧需求的關注!

【友善社區】走出家門，讓更多的愛圍繞
在台灣92%的障礙者是居住在家中的，然而家人多半必須為生活打拚，難有更多心力照顧身障的家人，在心路的社區生活服務方案，經常有機會探訪社區中的智能障礙者，發現許多人每天的生活就是待在家中看電視、頂多就是在住家附近散散步，每天過著沒有變化的生活。
30歲的小杜，因為患有腦性麻痺，肢體動作受到很大限制，生活自理都必須家人協助，從小到大多半時間都待在家中，也很少去上學。工作忙碌的爸爸，很希望能多陪陪她，然而總是心有餘而力不足。每天小杜的生活，大多就是自己一個人在家看電視的歌唱節目來打發時間。

自從心路的社區生活支持服務在台北市文山區設立據點之後，住在附近的小杜，生活開始發生變化。小杜幾乎每天都請爸爸送她來到這裡，不管是一起唱歌、讀報時間、瑜珈課程、舞蹈活動，小杜都報名參加，即使有些課程因為需要很多肢體動作，而較難同步參與，小杜也在教室裡開心地與大家一起，小杜說「因為這裡的人都很好」！
心路結合社工、志工和鄰居…，大家總是熱烈迎接像小杜這樣住在鄰近區域的障礙朋友一起來參與各項課程與活動，也帶著他們去探索社區，認識和接觸社區中的人事物。

也許環境的限制，讓服務對象的生活受到侷限。但是心路社區生活服務希望讓障礙朋友看到生活能夠有所不同，進而找到努力的方向，豐富他們的生命；更重要的是，社區也因為有這樣的場域，而更溫暖、更有情。

 小杜學習用電腦打字寫下想對偶像孫協志說的話，也在志工協助下面對面將完成的卡片送給偶像，一圓心願。

 為了看懂偶像的粉絲頁，並能參與互動，小杜重拾注音符號的學習

透過運用輔具，小杜自己使用電腦，探索這廣大的世界