執行長的一封信

期數 : 雙月刊134期

近期社會上發生了一些因為不堪照顧重擔而衍生的家庭悲劇，特別是在上個月一位腦麻兒父親掐死了自己孩子的事件更讓我不忍，這不僅僅是一個家庭的悲劇，更是一個社會的悲哀。為什麼一個存在於台灣首善之都的身障者家庭，依然會覺得這麼無助、這麼疲憊，而選擇走上絕路？

其實，台灣對身心障礙者的福利照顧不是沒有進步，但僧多粥少，資源無法滿足實際需求，一直是始終存在的問題。就以住宿照顧來說，在居住大不易的台北，每一家身障機構的等待名單都是一長串，曾經有位家長跟我說：「排到死也排不到啊！」，60多歲的他無法不憂心當自己再也照顧不了智能障礙的兒子時，孩子能夠到哪裡去？

25年前，心路成立了台北市第一家心智障礙者的社區家園，當時即是因為接連發生了數件心智障礙者父母不堪照顧壓力帶著子女共赴黃泉的社會事件，而由心路發動募款為心智障礙者成立一個社區化的小型住宿機構。這些年來，仍有不少家長問我，心路為什麼不再多辦幾家社區家園？但興建一個符合身障者需求與身障機構相關法規的社區家園，至少需要一、二億的經費，這對像心路這樣的民間組織而言，談何容易？而更多的家園就能解決所有的問題嗎？

有句話說：「分擔的重擔格外的輕」，在台灣，老化、疾病、少子化等因素所帶來的家庭照顧議題，絕對不會只發生在身障者的家庭中，除了政府和民間必須儘速在政策、專業和資源等層面有更全面而長遠的規劃與準備，面對照顧的重擔，更需要整個社會一起來承擔、關懷與支持。

在母親節前夕，同為心智障礙孩子媽媽的我也想要對所有身障者的父母說，您們辛苦了，但為了孩子我們沒有放棄的權利，再也不要把苦往自己肚子裡吞，站出來，我們一起分擔，一起為自己也為別人多做一些，我們一定可以把社會變得更好，讓孩子有更好的未來。