路上有你，讓愛不罕見

期數 : 雙月刊131期

文 / 新竹分會 楊玉玲

「呀…呀…嘻…呀…啊…」的聲音及又大又圓的眼睛，對所有人事物有著想探索的眼神，臉上常對熟悉的老師掛著一抹可愛的微笑，縱使身體動作受到許多的限制，但仍無損他對所有事物的好奇心，這是廷廷，一個我們珍愛的寶貝。

廷廷在6個月時，媽媽發現廷廷與雙胞胎姐姐發展速度有差異，趴臥時尚無法抬頭、肌肉力量較低、有吞嚥及餵食上的困難等，因而開始了到處看診、檢查的奔波日子，直到半年後才經醫師確診是罕見疾病AADC(註)。而心路也與廷廷在那時串起了緣分，年僅1歲的廷廷受疾病的影響，時常因體內酵素失調而有眼球與身體抽動的狀態，但因年紀尚小，考量居家環境是他最佳的療育場域，因此到宅服務參與了廷廷的生命。

在療育進行初期，到宅老師陪伴媽媽觀察廷廷的生理狀態，並討論擬訂合宜的訓練目標，依家裡的環境實際做訓練，如藉由枕頭練習趴臥抬頭、透過餵食過程協助練習如何進食泥狀或液體食物；社工另於服務過程中不斷地與家長一同討論後續的療育計畫，給予支持與諮詢。在療育的歷程中，媽媽與團隊一同積極地投入，讓廷廷有了穩定的進步。

為了能讓廷廷有持續不斷的療育刺激，到宅介入一年後，開始增加漸進式融入的團體課程，以一周一次的頻率讓廷廷參與和不同孩子的團體互動，剛開始廷廷常因不習慣較大的聲響而哭泣，在一次一次的課程適應後，只要一聽到上課歌聲響起，廷廷就會揚起微笑呢!而在半年後的現在，他已能穩定在新竹中心接受整天的療育訓練，也讓媽媽著實放心。

心路基金會在新竹的到宅療育是針對居住地偏遠、無交通能力、身體病弱的發展遲緩或身心障礙孩童所提供的服務，期待透過專業人員進駐到家中的療育示範，能讓主要照顧者了解家中的各式環境或媒材，也都能是促進孩子復健療育的好幫手！心路期盼每一個寶貝都能在愛的滋潤下，勇敢地成長、茁壯!

 治療師實際到宅帶領媽媽一起為廷廷做訓練

廷廷在多元的療育學習課程裡總是掛滿微笑呢！

註：罕見疾病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」(簡稱AADC)的致病原因是負責左多巴(L-dopa) 與5-HTP代謝的芳香族L-胺基酸類脫羧基酶功能缺陷，導致體內多巴胺(Dopamine)與血清素(Serotonin)缺乏，造成嚴重的發展遲緩、眼動危象及自律神經系統功能失調的疾病。此患者於全台僅約30多名。