我和我的生活自主權

期數 : 雙月刊178期

文／公事部 劉銘芝、黃普媛

  每個人對生活品質的好壞都有不同的衡量與感受，有人覺得有健康的身體最重要；有人覺得要先有錢，物質優先；也有人覺得能自由自在旅行才是享受。障礙者對於自己的生活也有期待與追求，心路的成人服務模式依據「支持強度量表（SIS）」、「以個人為中心的計畫（PCP）」和「生活品質（QOLS）」等概念進行，簡稱SPQ，透過平時的觀察、訪談、探索，了解障礙朋友對生活的想望，並進一步於個人服務計畫（ISP）中落實。

圖：SPQ服務模式與服務計畫關係說明。

透過PCP掌握個人期待

  明勳，人生大半時間都與心路一起度過。他20多歲來到心路，在就業服務的支持下展開十多年的派報與清潔工作。直到步入中年視力退化住進心路的社區家園，白天則在心路的日照中心參與活動。

  前年剛滿60歲的他，內斂的外表下，對自己的生活很有想法。教保員以「以個人為中心的計畫（Person Centered Planning，簡稱PCP）」聚焦，透過訪談、觀察，將明勳的想望成為服務計畫的主體，在「對他重要」和「他覺得重要」間取得平衡。

  教保員從對談中，了解到明勳希望多參加社團課程，並邀請老朋友到中心參加活動，也觀察到明勳樂於分享學習成果、期望得到同儕的肯定。近期明勳也有感於自己身體大不如前，對健康很在意，同時也擔心老化造成家人照顧上的負擔。

▲唱歌是明勳十分珍視的興趣，除此之外他對自己的生活也有許多期待。

以SIS評估支持需求

  支持強度量表（Supports Intensity Scale，簡稱SIS）強調「支持」而非「訓練」，其中以居家、社區生活、社交、就業、終身學習、健康與安全、保護與權益倡導共8個面向，評估障礙者之於生活大小事所需的不同支持程度。

  依據明勳的想望，教保員與社工透過SIS的評量結果制定計畫。首先，為明勳蒐集社團課程，考量明勳的視力及行動能力，就近連結同是心路單位的社區支持中心課程。除了交通便利外，也有一些較熟識的朋友，對於明勳來說更有動力。在社工的支持說明下，他選擇「戲劇」與「健康一點靈」課程，而課程核心也符合了明勳「喜愛分享」與「注重健康」的個人期待。

  由於課程步行可以抵達，明勳會自己使用白手杖、在心路夥伴的陪同下前往上課地點，路程間夥伴會提醒他上課內容，鼓勵他多參與、多表現；回程時則會聊聊他上課的感受、課程狀況等。雖然疫情期間常遇停課，但週間的兩堂課成為明勳最期待的時光。

▲戲劇課的年度展演中，明勳做足準備，充滿自信站上舞台。

明勳的支持行動（依循SIS支持強度量表支持活動）

以QOLS核查服務方向

  障礙者滿意自己的生活嗎？透過我們的服務，障礙者的生活品質有提升嗎？心路提供的服務是他們想要的嗎？基於對智能障礙者生活品質的重視，心路在五年前（2018年）發表了「台灣智能障礙者生活品質評量表（Quality of Life Scale, Taiwan，簡稱QOLS）」，也將其作為心路在服務上的一項工具。

  去年，明勳做了一次生活品質評量，由明勳本人擔任主觀受訪者；最熟悉他的教保老師擔任客觀受訪者。訪談結果發現在生理福祉、情緒福祉、物質福祉、人際關係、社會融合、權利、個人發展及自我決策八個領域中，以每個項目滿分5分來看，除了人際關係及權利領域外，明勳對各方面都還滿意。而其中「權利」領域的滿意度，主、客觀兩個角度有明顯落差，在了解原因後發現明勳對於自己是否「獨立」有很高的自我要求，因此當家人或中心基於健康及安全因素而限制他的行動會感到抗拒，也間接影響人際關係領域中與家人互動的分數。

▲藉由明勳的QOLS計分結果，可作為後續討論、持續調整服務依據。

  透過QOLS，我們希望開啟心路與服務對象的多元對話，除了呈現服務計畫執行的成果，更重要的是作為服務發展及改善的依據，真正的提升以障礙者個人為中心的生活品質。